Скромняжка

История болезни моего ребенка...

Вы здесь

Всем здравствуйте давным давно не заходила на этот сайт. Некогда было.
В конце октября родилась наша с мужем долгожданная дочка. Родилась она с сосудистым косметическим дефектом на руке...
Господи сколько мне пришлось пережить за первый месяц это словами не передать. Первое что мне сказали это мамочка смиритесь, у вашего ребенка гемангеома и она не как не лечиться не как не мешает жить да и вообще может быть пройдет. Я не могла смотреть без боли на ручку своей дочки. Перерыв полностью весь интернет я нашла то что мне нужно и свои эмоции передать очень трудно. Во первых диагноз который нам поставили был просто в корне не правильный! В 21 веке выясняется что наши врачи не различаю никакие сосудистые патологии которых кстати не так уж и много. Вообщем судя по фото и описаниям симптомов других родителей я самостоятельно поставила диагноз Капилярная ангиодисплазия!( в народе винное пятно) самое шокирующие это то что это можно лечить убирать и корректировать лазерными технологиями! Главным залогом успеха лечения являешься ранняя стадия начала, т.е. Чем раньше начать буквально с месячного возраста тем лучше и быстрее будет эффект. На следующий же день я побежала в поликлинику к хирургу на что он круглыми глазами посмотрел на меня и выгнал из кабинета! Сказав что ничего подобного не существует приходите в 9 месяцев!!! Перерыв весь интернет я выяснила куда мне обращатся. В Москве есть онкологический центр РОНЦ туда дети с такими потологиями едут со всей России. Лечения сосудистой патологии не предусмотрено полисом омц соответственно лечение платное достаточно дорогостоящее.
И вот в 1,5 месяца узнав все подробности мы первый раз приехали в этот центр. Словами не передать как тяжело там находиться... Столько больных деток... Поискав в интернете этот диагноз можно найти информацию о том что данная потологиями чаще всего возникает на лице у ребенка. Что соответственно влечет за собой тяжелую адаптацию в обществе. Так что нам можно сказать еще "повезло" что у нас на руке! Пообщавшись с врачом и другими родителями я выяснила что по всей России врачи называют эту болезнь гемангеомой и только несколько хирургов ставят верный диагноз. При этом не говоря о том что это можно попытаться убрать!!! И самое главное что не в коме случае нельзя ждать что это пройдет само! Так как теряеться самое благоприятное время для лечения! Славо богу что существует интернет и я нашла нужную информацию! Во всем мире уже давным давно даже взрослым людям удаляют такие пятна!!! Вообщем первая пробная процедура прошла хорошо) уже виден результат! Сколько процедур еще понадобится не известно... Деньги... Деньги я найду. Меня возмущает сам факт некомпетентности врачей! И даже если ты можеш найти деньги на процедуру то нужно с ребенком ехать через всю страну, а это билеты... Это гостиница это ого-го какая крупная цифра получается... Славо богу что мы живем в Москве опять таки "повезло" . Я как и все родители с которыми я познакомилась задалась целью как можно больше попытаться распространить эту информацию в интернете... Что бы у деток хотя бы был шанс!!! И знаете что самое ужасное это то что в редких случаях эта косметический дефект может быть синдромом очень серьезного заболевания.. Ну вообщем как то так..................

Комментарии

вверх ссылка
27.01.2014 - 09:15

paris_kat:Вообщем судя по фото и описаниям симптомов других родителей я самостоятельно поставила диагноз Капилярная ангиодисплазия!

рукалицо

Мафия ИГРА ПРЕСТОЛОВ
вверх ссылка
27.01.2014 - 09:29

paris_kat:Вообщем судя по фото и описаниям симптомов других родителей я самостоятельно поставила диагноз Капилярная ангиодисплазия!

не мудрено,что

paris_kat:На следующий же день я побежала в поликлинику к хирургу на что он круглыми глазами посмотрел на меня и выгнал из кабинета!

ибо,помятуя истеричность аффтора и что ей все время кто то и то то должен.то звучала это так примерно
"-доктор,вы идиот! я сама поставила диагноз,почитав интернет"

paris_kat:И даже если ты можеш найти деньги на процедуру то нужно с ребенком ехать через всю страну, а это билеты... Это гостиница это ого-го какая крупная цифра получается...

а это к чему? к тому,что все идиоты,а вы одна в белом пальто?
многие мамочки летят в другие государства и живут там и не истерят,так как вы в этом блоге
кинуть ссыль на благотворительный форум? ну так,для сравнения?
п.с. рада,что у девочки все налаживается

_____________________________________________________
"Жизнь идет. И ей, собственно, игра слов с использованием местных идиоматических выражений , что у вас там такое." ©
вверх ссылка
27.01.2014 - 09:36

Маленькая:

После того как я сама поставила диагноз его подтвердили, высоко квалифицированных специалисты, сосудистые хирурги.

Волшебница:не мудрено,чтоибо,помятуя истеричность аффтора и что ей все время кто то и то то должен.то звучала это так примерно
"-доктор,вы идиот! я сама поставила диагноз,почитав интернет"а это к чему? к тому,что все идиоты,а вы одна в белом пальто?
многие мамочки летят в другие государства и живут там и не истерят,так как вы в этом блоге
кинуть ссыль на благотворительный форум? ну так,для сравнения?
п.с. рада,что у девочки все налаживается

Вы знаете именно так и было и самое ужасное что когда с этим сталкиваешься то просто в голове не укладывается что в 21 веке такое вообще может произойти!!! Что потологиями которая во всем мире уже давно лечится в России вызывает недоумение, некомпетеность, и неправильные диагнозы... Когда человек даже не посвященный в азы медицины набрав в интернете гемангеома и капилярная ангиодисплазия увидит разницу... И самое ужасное что почти 100 процентов родителей с которыми пришлось познакомиться описывают точно такую же ситуацию.

вверх ссылка
27.01.2014 - 09:40

paris_kat:После того как я сама поставила диагноз его подтвердили, высоко квалифицированных специалисты, сосудистые хирурги.

а если бы не подтвердили? Вы бы бились до последнего? пока самый-самый квалифицированный специалист не подтвердил ваш диагноз?

Мафия ИГРА ПРЕСТОЛОВ
вверх ссылка
27.01.2014 - 09:44

paris_kat:Вы знаете именно так и было и самое ужасное что когда с этим сталкиваешься то просто в голове не укладывается что в 21 веке такое вообще может произойти!!!

знаю
я знакома с мамочкой,у которой ребенок.благодаря нашей медицине инвалид с почти отказывающими почками
диагнозы там перепутали,поставили два взаимосключающих и тд,в общем ребенка в 2 месяца увозили в израиль в сопровождении врачей реаниматологов.сейчас ему требуется пересадка мочеточника.новый мочевой пузырь и в последствии пересадка почек
а в израиле этот дефект убирают в возрасте трех дней отроду и ре живет дальше не парясь ниапчем

так я это к чему...а! но почему то она не истерит и не кидает в лицо врачам,что

paris_kat:я самостоятельно поставила диагноз

а терпеливо консультируется с медиками израиля\германии и приносит официальные бумаги врачам
разница есть.не?

_____________________________________________________
"Жизнь идет. И ей, собственно, игра слов с использованием местных идиоматических выражений , что у вас там такое." ©
вверх ссылка
27.01.2014 - 09:55

Маленькая:а если бы не подтвердили? Вы бы бились до последнего? пока самый-самый квалифицированный специалист не подтвердил ваш диагноз?

Да никто никому не должен, я только должна платить налоги и взятки врачам носить. Я смирилась с диагнозом я не врач. Да и мыслей не было у меня в некомпетеность врача. Просто набрала в поисковике диагноз и ужаснулась и задумалась. И как оказалось получилась права, и самое ужасное что я такая не одна, сначало на детском форуме нашла похожие заболевания, потом целое сообщество с именно такой потологией, потом фотографии врачам разных московских детских больниц... Потом консультации. Знаете в один день жизнь переворачиваются когда такое происходит... Не задумаваешься об этом когда тебя это не касается. Да жалко детей да у кого то, но не у тебя... Если бы со мной такого не произошло думаю что первая моя реакция на то что кто то в интернете нашел что то, тоже был бы палец у виска! Не поленитесь посмотрите разницу в этих двух диагнозах не буду врачом я уверенна что вы увидите! Самое обидно что эта потология эта судьба ребенка! Особенно у тех у кого на лице это образование! Не хочу выкладывать сюда фото чужих детей. На словах это половина лица красного или синеватого цвета.

вверх ссылка
27.01.2014 - 10:11

Волшебница, я обсолютно спокойно пришла в нашу поликлинику просто к другому хирургу, с распечаткими фото, с распечаткими информации из учреждений которые занимаются этими потологиями, это РОНЦ, РДкБ, и тд. На что врач сказала я не в курсе и не знаю таких болезней, приходите через 9 месяцев посмотрим... Максимум можем дать направление в филатовскую больницу, но вам это не поможет. Кстати на консультации в филатовская больнице тоже подтвердили этот диагноз, но у них нет лазерного оборудования для удаления этих дефектов. Возмущает именно то что даже взрослым давным давно и сосудистые звездочки удаляют и варикоз лечат. А неквалифицированные врачи даже не дают ребенку шанса изза своей некомпетентности. Мало того что оба этих заболевания давным давно лечат в Москве , но совершенно разными способами! Одни хирургически другие косметически

вверх ссылка
27.01.2014 - 10:18

paris_kat:Волшебница, я обсолютно спокойно пришла в нашу поликлинику просто к другому хирургу,

воод,этот пост уже спокойнее вы пишите

_____________________________________________________
"Жизнь идет. И ей, собственно, игра слов с использованием местных идиоматических выражений , что у вас там такое." ©
вверх ссылка
27.01.2014 - 10:30

Волшебница:воод,этот пост уже спокойнее вы пишите

Да спокойнее но это стоит стольких усилий , в душе все переворачиваются, хочется просто бежать во все инстанции и орать как так!!!! Как такое возможно вообще! Жаловаться везде и всюду. А самое главное распространить как можно больше информации о том что винные пятна можно лечить! Просто реально возмущению нет предела когда настолько очевидны различия между заболеваниями , когда невооруженным глазом видно разницу! Когда сталкиваешься с родителями со всей России которые рассказывают один в один тоже самое! Когда выясняется что везде эта информация открыта и известна, и по телевизору крутят. И на сайтах специализированных больниц эта информация в открытом доступе. И что это не скрытая потология когда нужны анализы и исследования а вот оно все на виду!!! Когда болеет ребенок и ты вроде только находиш силы смирится с тем что ничем помочь нельзя, и выясняется что можно, и что чуть время не упустила самое благоприятное для лечения. Когда встречаеш родителей которые ждали... И теперь винят себя за то что просто здались поверив первому "врачу".

вверх ссылка
27.01.2014 - 12:03

Маленькая:а если бы не подтвердили? Вы бы бились до последнего? пока самый-самый квалифицированный специалист не подтвердил ваш диагноз?

Ее можно понять, это ее ребенок.
paris_kat, удачи в лечении!

...на краю стою...

Страницы

Блондинки умничают

Если вы самый умный в комнате, значит вы не в той комнате
Если бог за тебя, то кто против тебя?
Кто ходит в гости по утрам, тот поступает мудро! (Винни-Пух)
Нормально идти в гости, когда зовут. Ужасно идти в гости, когда не зовут. Однако самое лучшее — это когда зовут, а ты не идешь. С. Довлатов
Окружающие любят не честных, а добрых. Не смелых, а чутких. Не принципиальных, а снисходительных. Иначе говоря — беспринципных. С. Довлатов
Если всё расписано на небесах, что же остаётся человеку? … — Подробности … придумай подробности - сочинишь судьбу …
А может стоит все же поднять свою попу?